Маленькой иркутянке Ксюше Агеевой требуется помощь

14:15, 14 февраля 2018 г.

Можно ли обмануть самого искусного и безжалостного изобретателя - природу? И как это сделать родителям, чей ребенок безнадежно болен. У иркутянки Ксюши Агеевой генетическое заболевание. Природа отвела ей короткий срок для жизни - всего два года. Но надежда на спасение есть.

Детская комната Ксюши больше похожа на медицинский кабинет. Прибор для измерения уровня кислорода в крови, кислородный концентратор, откашливатель, аппарат искусственной вентиляции легких. Ночью без него никуда. "Сейчас еще кроватка маленькая становится, будем специализированную кроватку делать на заказ, чтобы оборудование было более рационально расставлено", - говорит Сергей Агеев, папа Ксюши.

Малышка родилась в срок, казалось, совершенно здоровой. Но вскоре ребенок стал слабеть. На все усилия родителей и неврологов - массажи, занятия в бассейне, ЛФК, лечебные процедуры - организм девочки не отвечал. Долгое время врачи не могли поставить диагноз. Страшные опасения подтвердились в Москве - спинальная мышечная атрофия. Ксюша перестала двигаться. "От 40 до 50% жителей нашей планеты носят этот патологический ген. Если мужчина и женщина встречаются вместе с таким геном, то риск рождения такого ребенка составляет где-то 50%", - объясняет Сергей Пак, заведующий неврологическим отделением ИОДКБ.

Тем не менее, генетическое заболевание встречается крайне редко. Наиболее известная носительница такого диагноза - певица Юлия Самойлова, которая в этом году представит нашу страну на конкурсе "Евровидение".

Что такое СМА? Поломка происходит на уровне ДНК. Мутированный ген блокирует белок, который участвует в росте мускулатуры. Проще говоря, мышцы не растут. Каждый год в Иркутской области рождается до сорока тысяч детей. Спинальная мышечная атрофия у одного. При помощи этой конструкции - идею семья Агеевых подглядела в интернете - у Ксюши все еще немного работают ручки. Каждый прожитый день и каждое движение для ребенка – подвиг, для родителей - слезы одновременно от секундной радости и реальной безнадежности. Ведь лекарства нет. Год назад Соединенные Штаты Америки представили первый и пока единственный препарат для лечения этого генетического заболевания. Не панацея, но поддерживающая терапия. У детей со СМА появилась надежда на жизнь. Положительный результат в 40% случаев. "Сначала я очень обрадовалась, ура-ура, мы сможем вылечить  ребенка. Потом я узнала цену. И сразу руки опускаются. Беспомощность. Вроде бы радуешься за тех детей, которые получают. Но очень-очень больно, что ты не можешь помочь своему ребенку. Легче, наверное, даже осознавать, что лекарства нет, но когда вот оно есть, а ты такой беспомощный, ничем своему ребенку помочь не можешь - это очень страшно", - говорит Юлия Агеева, мама Ксюши.

По прогнозам врачей, дети со СМА первого типа живут не больше двух лет. Сейчас Ксюше год и восемь месяцев. Достать лекарство в нашей стране невозможно. Оно не зарегистрировано. Его не применяют. О нем почти ничего не знают. Недавно препарат появился в Европе. Стоит огромных денег. Самый дешевый курс - четыре укола - обойдется в 50 тысяч евро или 3,5 миллиона рублей. Семья Агеевых пытается их найти. Клиника в Германии будет ждать до середины марта. Помочь Ксюше может каждый.

Карта 4276 7400 1126 6574 Сбербанк

Карта привязана к т. 89142598044 Юлия Агеева



comments powered by HyperComments